这些妈妈的母亲节：“不敢老去，若我离开，谁来陪你！”

有一群妈妈，她们不是在陪自己患病的孩子就是在陪孩子去康复、治疗的路上。

也有一群妈妈，她们白天是天使，护佑着别人的孩子，晚上是妈妈，恨不能多陪伴自己孩子一秒。

今年5月12日恰逢2019年国际护士节和母亲节，这一天是上面这两个群体共同的节日。女子本弱，为母则刚，她们向我们诠释这句话平凡又深刻的含义。

“若我离去，谁来陪你？”

新新（化名）今年3岁，一年多以前确诊患有孤独症谱系障碍，这种病，广义上称为“自闭症”。

新新喜欢独自玩玩具

初见新新和她妈妈时，新新妈难遮一脸的疲倦，母子俩从贵州来渝做康复治疗已经一个多月了。

发现新新的不同，是一年多以前新新妈发现新新仍然不会说话，几乎不主动与人交流，脾气大且经常喜欢摔东西，玩积木的时候，新新不像其他孩子一样把积木摆得到处都是，而是喜欢重复的把积木摆放得整整齐齐。

新新大部分时候都比较安静的独自玩耍

“恐怕是得了发育方面的病”新新家族里有一个在特殊学校任职的姐姐，看到新新的表现，姐姐提醒新新妈带新新去医院检查一下。

初次检查，医生说新新是发育迟缓，后来症状加剧，再次检查，被医生确诊为孤独症谱系障碍。

“这些症状其实很明显，但我们总像老人说的那样，以为长大了就会好”新新妈提起自己对这些症状的认识时后悔的说，她应该更早带新新去检查的。

“无数次追问老天，为什么这么对我的孩子”崩溃，新新妈说这是第一次了解到孤独症谱系障碍是什么病的时候的心情。

新新没法上学，经常在人群中做出一些奇怪的举动被周围人呵斥甚至是谩骂，新新妈说，如果可以，她宁愿自己承受这些所有的痛苦。

“最大的担忧是我们老了后谁来照顾他，我们没法陪他一辈子啊”新新妈说，看到新新被越来越多的同龄孩子排斥在外，她很快和家人振作起来，开始多方咨询，最后选择了来重庆小米熊儿童医院进行长期的康复治疗。但是她最担心的是，自己和老公如果老去，谁来照顾新新。

在医院康复科经过了一个多月的康复训练，新新妈妈说，她觉得新新的改变还是很大的，刚开始来到医院的时候，新新并不愿意进门，一点也不配合，现在和他好好讲新新也能听进去，能说简单的词汇了，给出一些简单的指令也能够完成了。

对于这对母子俩来算，新新的每一个小小的进步，都是给妈妈最好的母亲节礼吧。

“只要有我们一口吃的，就绝不会饿着他！”

今年8岁的鹏鹏（化名）和他的家庭是一些需要康复治疗的特殊儿童家庭中很典型的一个，确诊虽然及时，但由于经济等原因治疗经常中断，孩子现状并不乐观。

鹏鹏喜欢咬东西

鹏鹏妈妈有着和年龄不是很相符的面容，老家在四川广安，家里还有一个大鹏鹏2岁多的姐姐，丈夫常年外出务工，鹏鹏妈妈有时候也需要打零工补贴家用，鹏鹏和姐姐只好托付给对病症几乎一无所知的爷爷奶奶。

为了配合鹏鹏的康复治疗，如今母子俩也是租住在医院附近一间勉强能落脚的小屋内。

“他2岁才会走路，我们就觉得不正常”鹏鹏妈妈发现鹏鹏的异常并不算晚，夫妻俩把孩子带去医院检查，初步诊断是发育迟缓，但是因为经济原因，只带去当地很普通的康复机构做了两年康复，情况稍有好转后，鹏鹏的父母便远赴外地打工挣钱。

“这一耽误，孩子的病情就加重了”鹏鹏妈妈说起这个，眼神里面满是自责。鹏鹏妈妈说，碍于家里的经济条件，她们也确实没有办法。

这些年心思都花在挣钱和鹏鹏的治疗上，忽略了仅仅8岁的鹏鹏姐姐，又拖累了年迈的父母，夫妻俩觉得这个家里谁都对不起。

鹏鹏玩玩具时也要拉着妈妈的手

“有时候姐姐打电话说想妈妈，我都只能偷偷的哭”鹏鹏妈说，有时候觉得老天对鹏鹏不公平，自己女儿也很可怜，年仅8岁却要承担本不该属于这个年龄的很多事情。

“作为母亲，谁不想陪着自己的孩子成长。可是，现实太残酷，她必须离开姐姐陪着弟弟在这边做治疗。”

鹏鹏妈妈介绍，鹏鹏现在6岁半，治疗之前基本没有自理能力，连爸爸妈妈都不怎么会喊，厕所都不会上，更别说像正常孩子一样去上幼儿园。

经过一段时间的康复治疗，现在有上厕所的意识了，但表达不顺畅，会直接拉着妈妈的衣角往厕所走。现在鹏鹏说得最多的最清楚的词是“阿姨”，有时候在街边看到女性就会主动喊阿姨。

鹏鹏的妈妈谈及鹏鹏康复治疗后的改变时很开心

“鹏鹏对音乐很感兴趣”每次听到音乐都会自己在那里跳舞，鹏鹏妈妈说到这里的时候，掩饰不住的欣喜。

在她们的世界，我们看来最细微平常的事情也许对她们也是力量无穷的。

“未来估计依然会挣钱去奔波，其实好想就这么陪着孩子长大”提及未来的打算，鹏鹏妈妈情绪比较低落，几乎快哭了出来。

迫于生活，等鹏鹏有所好转，她依然要远赴他乡为生活奔波，而鹏鹏的爸爸仍旧常年在外地打工。生活的无奈，一次又一次的打向这个弱小的女子，而她一次又一次的用坚强去跟生活抗争。

她说根本没想过什么母亲节的礼物，只是对于鹏鹏，她说自己永远不会放弃，只有有她们一口吃的，就绝不会饿着鹏鹏！

白天是特殊孩子的“妈妈” 晚上是自己孩子的妈妈

杜丽君，重庆小米熊儿童医院康复科的一位专业康复师，她从事医疗康复工作已经5年。

图为重庆小米熊儿童医院康复师杜丽君在给患儿做康复治疗

杜丽君说自己之前都不知道特殊儿童数量这么大，进入儿童医疗康复领域是源于在之前工作的康复机构接触到了一些脑瘫儿童，他们当中大部分不能生活自理，经常摔跤，说话也说得不是很清楚，面对这么一群可爱却可怜的孩子，她说心里特别不是滋味。

“家里亲戚有一个小朋友是唐氏综合征儿童，这个孩子对她的影响很大”，特别是自己在有了自己的宝宝后，杜丽君说感触就更深了，有时候会想，如果自己孩子和他们一样，该怎么做？又能做什么？所以这就更加坚定了她从事儿童医疗康复的决心。

“被孩子打是常事”因为有些孩子无法控制自己的行为，康复师在给孩子做康复治疗的过程中也经常会遇到被孩子打的情况，问到杜丽君有没有后悔过，长期处于这样高压沉闷环境中，有没有某些时刻会对自己产生怀疑的时候。

杜丽君笑了笑，说到这是一个必须充满爱心和责任心的特殊行业，她很热爱这个职业，也和孩子的父母一样从来没有想过要放弃这群可爱的孩子。

虽然有时也会遇到一些不太理解的家长，有时也会觉得委屈，但看到孩子一天比一天进步，看到孩子们纯净的眼神，开心的笑容，听到孩子们叫了她一声老师，她就觉得一切都是值得的。

“对于特殊孩子，最重要的仍然是家庭”作为一名康复师，也是一个孩子的妈妈，面对这群特殊的孩子，她感触特别深，她认为家庭教育对于特殊儿童的影响和康复是巨大的，特殊儿童的身心发展异于普通儿童，家庭教育尤为重要。

杜丽君和自己的宝贝在一起

但是现在的家长普通参与度低，对病症的基础知识了解得很少，缺乏对孩子的了解，家长疏于对孩子的教育，更有家长常年不见孩子的现象，家庭教育成了爷爷奶奶或者外公外婆的责任。

同时，特殊儿童由于其自身的缺陷，在心理上容易自卑、胆怯、害羞、不愿意与人交往，如果父母不积极引导孩子参与社会生活，将导致早期社会化的失败，甚至出现反社会人格。父母的教育缺失，导致特殊儿童身心发展受阻，错过最佳培育期。

“一个5岁患阿斯伯格综合征的小女孩，来时不跟人交流，不与人对视，哭闹厉害，如今已经会笑着和我们打招呼，有时候还会主动拥抱、亲吻我们。”她说自己的每一份疲惫就是在看到这些孩子们的改变后烟消云散的。

“希望自己是合格的康复师，也希望自己是合格的妈妈”在医院是患儿的康复师，在家她也是一位妈妈。

由于住家较远，每天上班来回要折腾近两个半小时，但是她还是每天坚持回家，陪孩子玩耍、睡觉、讲故事，尽量让自己不缺席孩子的成长，因为从事儿童康复这个行业，让她了解到，家庭教育和父母的陪伴对孩子的健康成长真的太重要了。

5月12号是母亲节，也是国际护士节，在这个特殊的日子里，杜丽君说她最想要的礼物就是希望孩子们都能健康成长，每一位患儿最后都能正常融入社会、自食其力，每一位家长都能收获希望，这同时也是她的初心，是她以后努力的方向。

最后，杜丽君作为康复师也有三点想和所有家长说的。

1、陪伴最重要，请你挤出一些时间

孩子最在乎的不是玩具，也不是美食，而是陪伴。父母要多花一点时间陪伴孩子，多鼓励孩子、多关心孩子的日常生活和心理。

这些特殊儿童如果获得更多的关爱，那么他们才能变得更加自信。

2、多一点耐心和信心，康复不能急于求成

对于患儿的康复，家长们要多一点耐心和信心，要了解特殊儿童身心发展的特点，能够认识到特殊儿童的康复是一个长期、艰巨而又缓慢的过程。

不要急于求成，对于孩子每一点进步要及时给与肯定，客观对待孩子出现的“反复”问题，尽量不对孩子发火，更不能因为孩子学不会而打骂孩子，用自己的言行感染孩子，帮孩子树立自信。

3、正确处理自己与孩子的关系

父母要学会处理好喝孩子之间的关系，放低自己的姿态，倾听孩子的见解，尊重他们的选择。

我在这里给家长朋友们推荐一本书——美国托马斯·戈登写的《P.E.T.父母效能训练》，这是一本非常实用的书，很值得父母们多看几遍，书中教父母如何正确地使用积极倾听，来捕捉孩子的内心想法，怎样表达自己的需求，用正确的方式来理解孩子，处理孩子出现的各种问题，使亲子关系更融洽。

这些患病的特殊儿童会慢慢长大，而他们的父母对他们也要有很灵活的计划，因为许多特殊的孩子或许永远都不会“长大”。