“基因编辑婴儿”案，判了！生下的双胞胎女婴该怎么生存？

看到一条新闻，去年闹得沸沸扬扬的“基因编辑婴儿”事件，走入司法程序后，今天终于有了审判结果：

3名被告人构成非法行医罪，判处南方科技大学原副教授贺建奎有期徒刑三年，并处罚金人民币三百万元；同谋之一张仁礼有期徒刑二年，并处罚金人民币一百万元；同谋之二覃金洲有期徒刑一年六个月，缓刑二年，并处罚金人民币五十万元。

对于这个结果，广大网友在感到“罪有应得”的同时，也纷纷为成为“试验品”而诞生的无辜婴儿感到担忧：

这件事虽然过去一年了，但作为一个妈妈，我今天看到“基因编辑婴儿”这几个字还气愤不已。我们来回忆一下整个事件：

2018年11月26日，微博头条新闻发布了【世界首例免疫艾滋病基因编辑婴儿】的消息：

由科学家贺建奎主导的“基因编辑婴儿项目”，在至少7对夫妇的受精卵上修改了一个名叫CCR5的基因，使其出生后即能天然抵抗艾滋病。

并且其中一对夫妇的双胞胎婴儿已在中国诞生，取名露露和娜娜。

一石激起千层浪，在网民们还在试图理解什么叫“基因编辑”时，事情反转，一众科学家开启了联名谴责：

在这份联名谴责书里，科学家们主要提到了5点：

1. 贺建奎这项“基因编辑”项目所谓的伦理审查申请书来自深圳和美妇儿科医院，一家“莆田系二代”医院，其伦理审查程序如同虚设；

2.CRISPR基因编辑技术尚有脱靶问题未解决，风险很高；

3.编辑基因带来的不确定性太多，对人类群体的潜在风险和危害不可估量；

4.对中国其他遵守道德底线的科学家不公平；

5.让中国科学家的声誉在国际受损。

“修改基因”、“人体试验”、“艾滋父亲”、“编辑婴儿”这样的字眼，每一个都让我觉得窒息。

当科学可以超越伦常、当基因可以随意编辑、当孩子可以独家定制，这样“进步”的未来世界，人的存在究竟还重不重要？

孩子不是产品，可以随意改造

为什么这个实验必须受到谴责？

第一，双胞胎父母中只有父亲是艾滋病人，母亲并未被感染；

第二，艾滋病是性病、传染病，但并不是遗传病，现在可以通过母婴阻断技术生下健康孩子。

贺建奎的“基因编辑婴儿”就是一个彻头彻尾的非法人体实验。

所谓的“基因编辑”，现在是从预防的角度去改善基因，但后期难保不会演变成人体基因的完善。

我想要个大眼睛的，你想要个高鼻梁的，我想要个性格乐观的，你想要个皮肤白的......

当基因可编辑，“孩子”就像流水线的产品，人性和文明早已被摒弃。

来源：电影《人工智能》

而隐藏在这背后的，是仍然把孩子当做传宗接代的产物、当做自己私有物品的落后观点。

所以这项所谓的“基因编辑”技术究竟是科技的进步还是观念的后退？不证自明。

上周跟同事做绘本故事分享时，在讲到《猜猜我有多爱你》时，我说了一段话：

“孩子，不要让我猜有多爱你，我对你的爱，超出你猜测的很远、很远......”

有同事打趣说：“等你孩子上了小学，需要辅导作业的时候，你可能就爱不起来了。”

来源：《猜猜我有多爱你》

然而事实是，我们会因为孩子的某些行为生气，甚至控制不住自己的情绪，但不论何时，我们对孩子的爱都不会改变。

记得几年前刚怀孕的时候，一开始也担心过：

“万一我的孩子长得不好看，万一我的孩子很笨，万一我的孩子性格不好，我会不会没那么爱他啊？”

可随着怀孕时间的推移，到孕晚期，这种匪夷所思的念头再也没有过。

怀孕25周做大排畸时，突然被告知羊水异常，可能引发胎儿畸形，须转诊到上级医院做进一步确认，时间约在了一周后。

在这之前，说实话，我除了生理上的变化，心理上对肚子里的孩子没有具体的概念。

但现在，我能想象出他有圆圆的脸，胖胖的手臂，咧着嘴，笑着叫我妈妈，他会长大，会上学，会有叛逆期，会嫌我唠叨，会跟我拌嘴吵架.....

一切都变得真实起来，我突然发现非他不可，我只想要这个孩子，只想要他。

等确诊的这一周里，我备受煎熬，度日如年。

也让我意识到：妈妈的爱只有一个条件，那就是——你是我的孩子。

不论你什么长相，不论你什么智商，也不论你什么性格志向，只要是你，便好！

我们爱孩子，恰恰是因为他们不可编辑。

没有任何人有权利去设定别人的生命和人生。

编辑基因，只会让孩子的未来更不公平！

关于编辑基因对未来孩子带来的影响，王立铭老师这段话已经论述得很清楚了：

“如今，尽管存在一系列各种资源和能力的不平等，但一切至少是有可塑性的。

家境贫寒的孩子努力读书工作仍然可以出人头地，优越的家庭条件也有‘富不过三代’的永恒困扰。

但是如果有了基因编辑技术的介入，一切就有可能不一样了。如果一部分人的孩子早早接受了基因编辑技术的‘改善’他们就可能从外貌到智力各方面都占据竞争优势。更要命的是，这些优势还是写进基因组里、可以遗传的，那么其他的孩子可能就永无翻身之日了！”

人类基因的出厂设置已经让我们从起点上有了小概率的不公平；

人类社会财富地位、教育资源的不同，也让我们未必在同一起跑线。

但至少我们还有改变的机会，还有既定的秩序去保证相对的公正。

举个不恰当的例子，“基因编辑”就像是人体硬实力的整容。

同样是为了变美，健身跑步，受到肯定，而整容却往往遮遮掩掩，甚至被嘲被指指点点。

原因不过是——整容是变美的捷径，是不公平竞争：

“我苦兮兮地顿顿吃草节食、天天健身撸铁，

终于在半年后减重20斤，化上淡妆也能被夸“可爱”；

而你，比我颜值低、体重高，只去了趟医院，不到一月，脱胎换骨，化身女神，拿到我想要的offer，牵手我努力想与之匹配的男人。”

同样的，接受基因编辑的孩子，对其他孩子来说极其不公平。

未来，他们将在基因的金字塔尖享受各项权利，甚至控制奴役未接受基因优化的孩子，并开启世袭制。

“定制婴儿”，违反人理伦常

作为一个妈妈，我反对“基因编辑”，还有伦理道德上的担心。

当基因技术已经可以改造或制造新的人类，那么这些“被编辑过”的人类，到底算不算真正意义上的“人”？而我们的孩子未来要怎样与他们相处？

这样的场景在很多科幻电影里有过：

电影《银翼杀手2049》里瑞恩.高斯林主演的K，从一开始就告诉观众他是复制人，而且K也清楚自己是复制人。他的工作是猎杀旧型号的复制人，可那些复制人也有自己的情感，也都爱与被爱，试问，又有谁能扮演上帝，去决定这些生命的生死。

在影片发展过程中，K从自己是复制人，到认为自己不是复制人，又回到自己是复制人，一波三折，在寻找自己的身份认同中受尽折磨。

来源：电影《银翼杀手》

这对“基因编辑婴儿”露露和娜娜以后将面临什么？

作为人体试验的“小白鼠”，会不会像《楚门的世界》一样活着？

上海大学社科学部哲学系教授周丽昀曾说过：科学研究可能无禁区，但是科学的应用一定是有限度的。科技与伦理之间是存在博弈的。如果说科学技术的发展是一匹奔驰的骏马，那么伦理就是制约它的缰绳。

“定制婴儿”和“完美宝宝”的出生违背生命本身的伦理规律，也损害“基因编辑”的生命体的人格尊严，违反宪法、民法中关于人格尊严保护、胎儿利益保护的相关实体规定。

科学最后的底线，就在于不该挑战“人性”。

而孩子，从来不是被制造出来的物品，自由和爱才是我们应该给予的东西。

真正的爱，是如他所是，而非如你所愿。