“星星的孩子”不孤单
在许多人心中,星星的孩子(自闭症儿童)在很遥远的国度,几乎不存在于自己的身边;也许很多人听说过这样一种孩子,大概只知道他们是活在自己的世界里的孩子,其余的就无从知晓;又或许有些人了解得更深一些,知道他们生活的窘境、现实中遇到的困难。那么这些儿童到底是什么样的孩子呢?作为父母应该以怎样的态度看待孩子,采用怎样的方法来训练孩子呢?
相信当得知自己的孩子被确诊为自闭症的时候,每一位家长都经历着一个艰难的时刻。什么是自闭症?自闭症是病吗?能治好吗?这些问题一直都在困扰着家长们。初期作为自闭症“小白”的家长们,需要了解的东西有好多好多。作为孩子最亲近的人,一周七天,一天七个小时守在孩子身边,陪伴他们成长,这对于任何一个人来说,绝对是一个不小的挑战。一方面,家长对于专业知识一头雾水,面对网络上形形色色的行为干预理论及方法,往往感到无所适从。另一方面,每个自闭症儿童家长都希望成为子女们信任的朋友和老师,为此家长们愿意努力克服困难,和子女们一起学习成长,从而体验到无与伦比的快乐和幸福。
近些年来,自闭症的发病率有快速增长的趋势。据美国疾病预防控制中心CDC报道,现在美国自闭症的发生率达到了每68个儿童中就有1人。也就是说,每1000个新出生的儿童中就有14.7个患有自闭症
在美国很大一部分3—5岁有自闭症症状的孩子可能会被划分为“学前发育迟缓障碍”。等到他们去幼儿园的时候,根据法律规定,由家长、特殊教育教师、普通教育教师、心理学家和学区的代表组成的个别化教育计划委员会需要根据孩子的情况和测试结果判定出他们的诊断类别。
在中国,虽然目前还没有准确的自闭症发生率的统计,但是其发生率也呈逐年增高的趋势。孩子被诊断患有自闭症,家长首先想到的肯定是“为什么”。
现有研究表明,自闭症与个体所处的环境是有相当大的关系。例如,由美国加州大学戴维斯分校(2014)完成的一项长期跟踪调查研究发现,现在环境中大量使用的农药可能会显著增加胎儿患自闭症的风险,可能性高达60%以上。居住在城市里的你,可能认为农药和自己的生活距离很远。但事实并非如此,上述调查中所提到的农药,既包括了在农业生产中所使用的化学药品,也包括了公共绿地上所使用的杀虫剂等。因此,在怀孕期间的准妈妈们如果去公园,应尽量避免直接接触草地,以减少与农药的接触。
与其他一些障碍相似(如唐氏综合征),自闭症的发生率与父母的年龄有着紧密的关系。现在研究发现,父母年龄越大,子女患自闭症的机率越高。其中,父亲对于子女在这方面的影响要更大一些。父亲生育年龄超过50岁的儿童患自闭症的比率比父亲生育年龄为20岁的儿童高出三分之二。母亲生育年龄超过40岁的儿童患自闭症的比率比母亲生育年龄为20岁的儿童高出15%。
有的母亲在知道自己怀孕以后就戒烟戒酒戒咖啡,让自己远离对身体不利的过度刺激。医生建议孕妇戒烟戒酒,但是对于咖啡却“网开一面”,只要每天的咖啡摄取量不超过200毫克(大致相当于两杯咖啡)都是安全的。虽然在孕期大量摄取咖啡因会有流产的风险,但是咖啡因摄入与否与婴儿出生以后是否患有自闭症没有直接关系。对于哺乳期的妈妈们来说也是一样,目前的研究表明,适量的咖啡对妈妈和宝宝都没有不利的影响。
绝大部分的家长在刚刚得知孩子诊断结果的时候都表示难以接受,怀疑是不是医生搞错了。很多父母本着看病还要跑三家医院的精神,带着孩子再去别家医院看看,认为“这么大的事儿,可别搞错了!”但是当得到第二个或是第三个医生或是心理专家肯定的答复以后,很多的家长会因此觉得未来一片茫然。很多人甚至会陷入深深的自责,认为是自己做得不够好,对孩子付出的不够多,和孩子待的时间不够长,才导致孩子得病的。特别是父母是双职工的,平时上班都特别忙,当得知孩子的诊断结果的时候,家长第一反应就是不禁后悔自己当时不该在工作和孩子之间选择了工作,认为如果当初自己能多陪孩子一会儿可能孩子就会没事了。
父母们一定要用最短的时间整理好自己的情绪,让自己和孩子都准备好,以最佳的状态重新出现迎接挑战。父母们要知道,你们的情绪会直接影响到孩子——家庭环境和父母的行为对于孩子的心理健康和性格的塑造有着至关重要的影响。很多自闭症儿童虽然还暂时无法用语言和父母交流,但是他们同样可以感知父母积极或消极的情绪,并敏感地对此做出反应。因此如果父母一直沉浸在悲痛和悔恨的负面情绪之中,不但没有办法用积极的心态去教育和引导自己的孩子,给他们树立正确的榜样,更会给孩子带来很大的压力,不利于他们的发展。
在调整好心态以后,家长们可以从以下几点着手:
第一,找资料、广阅读,特别是阅读有关正常儿童各个发育阶段的书籍,还有关于自闭症儿童的基本特征和需求的书籍。许多年轻家长对于正常儿童的发育不了解,认为自己孩子所经历的所有的困难都与其自闭症的特征相关。殊不知很多时候,即使是正常儿童也会经历类似的阶段,如不好好吃饭、不听话、和家长闹脾气、刚学说话的时候口齿不清等。家长要及早开始学习了解自闭症儿童的相关知识,这样的知识积累的越多,对于孩子的行为就会越了解,内心对于未知前途的恐惧也就会越少。
第二,在孩子最初的定性诊断以后与医生及其他专家会谈。即使孩子已被诊断为自闭症儿童,或是自闭症高危儿童,他们仍然是不断发展变化的个体,每一天的行为和表现都与前一天不一样。昨天还不会自己开门,今天可能就学会了。上个星期想吃香蕉还只会哇哇叫,这个星期可能就学会自己剥皮吃了。家长可以定期将这些可喜的变化和进步或是新出现的行为或教学问题(如刷牙、上厕所)与专家沟通,从而及时准确地得到关于自己孩子进步以及需要改进的方面的反馈和专家意见。
第三,参与相关教育讲座。现在越来越多的大学、基金会和教育机构都开始为自闭症儿童的家长和老师开展教育和培训的服务。有的还邀请国内外的知名专家学者来讲学,这些活动中有很多都是免费的公益性讲座,家长们可以好好利用这些资源获取养育自闭症儿童的相关知识。
让我们传递爱与温暖,给自闭症儿童撑起一片蓝天。